Deficiência de hormônio de crescimento Norditropin: Shots

Por

Sidney Lupkin

Norditropin, um hormônio de crescimento da Novo Nordisk, continua em falta, frustrando os pais. Bloomberg via Getty Images ocultar legenda

Norditropin, um hormônio de crescimento da Novo Nordisk, continua em falta, frustrando os pais.

Eddie ergueu Bryan, o Leão, um bicho de pelúcia com sua própria caneta injetora de pelúcia minúscula e estrelinhas azuis costuradas em seu corpo felpudo.

"As estrelas são onde fazemos as fotos", disse seu pai, levando seu filho de 4 anos a entrar na conversa.

"Sim! Hum, esta é a caneta", disse Eddie, enquanto dava ao leão alguns tiros falsos. O brinquedo foi um presente da Novo Nordisk, a empresa farmacêutica dinamarquesa que fabrica o Norditropin, um hormônio de crescimento humano injetável para crianças como Eddie, cujos corpos não produzem o suficiente do hormônio de que precisam para crescer.

Alguns minutos depois, chegou a hora do pai de Eddie dar a ele a chance real. A agulha do injetor de Norditropin faz o menor barulho ao entrar no traseiro de Eddie exatamente onde uma das estrelas de Bryan, o Leão, está localizada. O pai de Eddie conta: "1, 2, 3, 4, 5, 6".

"Esquerda bunda hoje!" Eddie disse, imperturbável.

Eddie tem um irmão gêmeo, Harry, que não tem a doença e sempre mediu na média para sua idade. Ele é quase uma cabeça mais alto que Eddie e espera que seu irmão volte para a pista que eles fizeram de blocos, mas preenchida com dinossauros de plástico em vez de aviões.

As injeções diárias fazem parte da rotina da vida de Eddie desde os 3 anos de idade, depois que ele foi diagnosticado com osteodistrofia hereditária de Albright, uma doença rara, e escoliose grave de início precoce.

Mas a rotina foi ameaçada pela escassez da droga que começou no Dia de Ação de Graças. Eddie não sabe que seu pai, Edward Garnett, passou horas ao telefone tentando colocar as mãos nas canetas Norditropin nos últimos meses.

No início, a Novo Nordisk disse que o fornecimento seria restaurado em fevereiro. Então, a estimativa se estendeu até junho. Agora, a escassez deve durar o resto do ano.

“Infelizmente, circunstâncias imprevistas resultaram em um tempo de aceleração mais longo do que o esperado para expandir a capacidade em nossa nova instalação de produção e atender à crescente demanda global por Norditropin”, disse Allison Schneider, porta-voz da Novo Nordisk, à NPR por e-mail. “Esses atrasos na fabricação significam que nos EUA continuará a haver disponibilidade intermitente de produtos com períodos de falta de estoque de todas as dosagens de Norditropin até o final de 2023”.

Ela disse que a empresa está aumentando a capacidade de fabricação e espera que o fornecimento "se estabilize" em 2024. "Entendemos como essa situação é frustrante para as comunidades que atendemos e estamos fazendo todo o possível para minimizar o impacto para todos os afetados."

A empresa não detalhou as "circunstâncias imprevistas" e não divulgou publicamente muitos detalhes sobre os motivos da escassez contínua.

Para as famílias, muitas perguntas e poucas respostas

Os pais estão ansiosos. Para crianças com falta de hormônio do crescimento, cada dia que elas perdem uma injeção coloca um limite em sua altura.

Nas redes sociais, os pais se perguntam se a escassez é um prelúdio para a descontinuação da droga. A escassez tem algo a ver com o mais recente medicamento de grande sucesso da Novo Nordisk, Ozempic, um medicamento para diabetes amplamente usado para ajudar as pessoas a perder peso? Eles não tinham ideia.

Garnett, cuja família mora em Washington, DC, teve problemas para preencher a prescrição de Norditropin de Eddie em dezembro passado. Então ele e sua esposa foram a um grupo no Facebook para crianças com condições raras como a de Eddie e descobriram que muitas famílias estavam tendo o mesmo problema.

“Fomos informados de que é um problema de fabricação”, disse Garnett à NPR, mas os funcionários da Novo Nordisk disseram que não havia mais nada que pudessem dizer a ele. "Eu estava tipo, OK, isso não é super útil."